“这个病能看好吗?我想出去看看外面的世界,我想健健康康长大,想要挣很多钱,想给爸爸妈妈买大房子。”
“我害怕同学们异样的眼光,我想和他们一起在太阳底下尽情地玩耍。”
……
每一个血液/肿瘤患儿心中都有很多美好的愿望,他们的愿望被疾病紧紧缠绕着,举步维艰。
大多数人的童年自由自在、快乐单纯,是花朵、是种子、是希望,被赋予了所有的美好。然而,对于血液/肿瘤患儿来说,本该无忧无虑的童年却被疾病的阴霾深深笼罩着。
阴霾之下,有一群人以心为明灯,穿破重重迷雾,照亮昏暗的童年。他们甘把心血作清泉,把爱作养分,为患儿涵养一片“生命绿洲”,他们是广元市第一人民医院儿科血液/肿瘤组的白衣天使。
躬耕医圃20余年 为患儿打造一片“生命绿洲”
广元市位于川陕甘交界地区,属于儿童血液病/恶性肿瘤的高发区,但由于地处边远市州,医疗条件有限,医疗信息及诊疗技术沟通不畅,加之儿童恶性肿瘤性诊疗难度较大,程序繁琐,治疗过程较长(2-3年),目前区域内开展此项重大疾病治疗的医院寥寥无几。
为了解决众多血液/肿瘤患儿的就医难题,拯救无数患儿的幼小生命,广元市第一人民医院儿科血液/肿瘤组,自九十年代后期开始潜心钻研、攻坚克难、不断探索,积极完善相关诊疗流程及设施设备,开始了儿童白血病的临床诊断及治疗,成为川陕甘毗邻地区唯一开展规范化治疗儿童血液/肿瘤的医院。
历经近20余年的发展,技术逐渐成熟,先后开展了常规骨髓形态学、骨髓病理活检、免疫流式细胞检测、骨髓染色体检查、融合基因检测、白血病微小残留检测、经外周静脉中心静脉置管(PICC)等,创建了重症监护室(PICU)及无菌层流床隔离病房。
目前,医院儿科已完善组建了以1名主任医师带头,1名副主任医师、1名主治医师、1名住院医师及2名专业护士在内的儿科专业血液/肿瘤科研诊疗小组。
为了拯救一个个幼小生命,为了解决和缓解患儿家庭的经济困难,建立治病信心,以便维持长期的巩固治疗,他们积极帮助寻求社会援助,四处奔走,通过各种新闻媒体、当地政府、单位、红十字会、小天使基金、水滴筹等募集了社会及个人捐款,将善意传播下去。
治病更暖心 照亮了白血病患儿的一生
无数个日日夜夜,他们留守在患儿病床前,废寝忘食、呕心沥血、无微不至,承受着各种压力,与病魔抗争,与时间赛跑,帮助并陪伴一个又一个血液/肿瘤病危患儿,度过了一个个艰难的化疗衰竭期的生死关。
“医生快回来救救我的孩子吧,她已经持续高烧3天不退,口腔溃烂疼痛,整天嗜睡,现在什么东西都吃不进去,快不行了。”夜里,正在年休旅游外出路上的儿科医生赵卫星接到一位白血病患儿“小君君”家长的电话,当即退掉了飞机票,当天晚上乘坐火车从成都赶回病房,连夜会诊,组织抢救,调整治疗方案,一周后,患儿转危为安。
花季少女都爱美,元坝某中学学生“小琴”,因患恶性淋巴瘤化疗后头发都掉光了,为此,小姑娘常常闷闷不乐、抑郁寡欢。心思细腻的赵卫星医生知道后,精心为小琴选购了一顶漂亮假发,看着戴上假发镜子里的自己,小姑娘露出了灿烂的微笑。
一个4岁的白血病小女孩“僮僮”,春节期间收到了医生护士叔叔阿姨送上的生日礼物小红包,高兴地手舞足蹈。
治疗近一年的白血病患儿“丹丹”结束化疗,各项指标均达到了正常值,出院前,主管医生为她送上了一双漂亮的新鞋。
每一位白血病患儿病情稳定出院时,赵卫星医生都会自费买一双新鞋送给康复的患儿,祝他们前路坦途,前程似锦。20多年来,送过多少双鞋,他自己也记不清了,一双双新鞋承载着美好的祝福和希望,见证了无数白血病患儿的新生,见证了平淡生命里的温暖和感动,也见证了每一位儿科医生对生命的守护,对爱的传承与奉献。
20多年来的辛勤耕耘,给无数的家庭及肿瘤患儿带来了光明和希望,但也留有许多遗憾,极少数病情特别危重的血液/肿瘤患儿仍然没有度过化疗的衰竭期,或继发感染及肝肾功能衰竭等并发症不幸离去。但在整个治疗过程中,血液/肿瘤组的医生护士们、医院乃至社会对患儿的关心关爱,家长们看在心里,心存感激。
甘肃文县小女孩“莲莲”,因患重症慢性再生障碍性贫血6年,后期继发感染导致肝肾功衰竭。在她病危的弥留之际,为了报答社会关爱及感谢医护人员,她的姐姐及父母毅然而然签署了自愿捐献角膜同意书。前来摘取角膜的四川省医院器官移植中心医生也无不为之动容、肃然起敬。
20多年来,广元市第一人民医院儿科血液/肿瘤组已经成功诊治了200余例各种儿童血液/肿瘤患儿,平均每年收治白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、嗜血细胞综合症、儿童实体肿瘤(肾母细胞瘤、神经母细胞瘤等)、难治性血小板减少性紫癜、地中海贫血患儿10-15例,并取得了较好的疗效。其中儿童急性淋巴细胞白血病初期缓解率达到90%以上,远期治愈率可以达到国内70%以上同类水平,目前已有10余例儿童白血病达到了5年以上无病生存,成功治疗的第一个白血病患儿“小波”大学后现在已结婚成家。
为了弥补广元川北地区儿童血液/肿瘤患者就医难短板,他们勇于探索、克服困难,每一天都在为希望而战,为守护孩子们的健康与笑颜而战。他们勇攀高峰,创造一个又一个生命奇迹,点亮了无数个生命垂危的血液/肿瘤患儿的生命之光,他们无愧于“白衣天使”的美誉。
科普
儿童血液病、恶性肿瘤是一类严重威胁儿童健康的重大疾病,儿童白血病是儿童恶性肿瘤中最为常见的一类,治疗难度大,医疗费用高,患儿家庭经济负担重,动辄几十万甚至上百万的治疗费用令人望而却步。
根据全国肿瘤登记中心信息统计数据,我国14岁以下儿童每年恶性肿瘤发病率约为11.5/10万人口,其死亡率在国际上占小儿总死亡率中第二位(仅次于意外损伤)。近年来有明显逐渐增长趋势,据统计儿童肿瘤发病率近10年来以年均2.8%左右的速度增长,我国14岁以下儿童每年新发生白血病病例在2-3万人左右,占小儿各种恶性肿瘤之首。
早发现早诊断早治疗是关键。在广大儿童血液/肿瘤专科医生们的不懈努力下,各项诊疗技术水平不断提高,白血病早已不是绝症,很多儿童肿瘤治愈率可以达到70%以上,尤其是儿童淋巴细胞白血病初期缓解率可达到近90%,远期5-10年以上无病生存可高达70%以上,另一类急性非淋巴细胞白血病,此类中的急性早幼粒白血病的治愈率已达到90%以上。因为儿童肿瘤绝大多数来源于胚胎组织,对化疗、放疗等敏感性明显优于成人,因此手术结合放化疗,疗效普遍很好。
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